Jak wspierać osobę bliską w chorobie onkologicznej i zachować równowagę własną?

wsparcie chorego

Czy potrafisz nazwać emocje, które mogą pojawiać się u osoby chorej na różnych etapach choroby?
Czy potrafisz nazwać emocje, które pojawiają się w Tobie, jako osobie towarzyszącej?

Etapy choroby onkologicznej:

  • etap diagnozy,
  • etap leczenia,
  • etap remisji choroby,
  • etap nawrotu – wznowy, przerzutu choroby,
  • etap terminalny choroby.

Co Ty, jako osoba wspierająca, możesz dać osobie chorującej:

  • wsparcie emocjonalne,
  • możliwość otwartej i szczerej rozmowy,
  • motywację,
  • pomoc w organizowaniu codziennego życia – zdjęcie z chorego części jego obowiązków.

Należy  pamiętać, że jednej osobie trudno wziąć na siebie cały bagaż wspierania. Warto zaprosić do wspierania inne osoby z otoczenia.

Kto może Ci  pomóc we wsparciu:

  • informacyjnym (zbieranie informacji nt. różnych metod leczenia czy sposobów łagodzenia skutków ubocznych leczenia). Podziel te zadania pomiędzy bliskich i znajomych. Szukaj informacji na stronach towarzystw naukowych, fundacji  i stowarzyszeń.
  • emocjonalnym i duchowym (rozmowa, podzielenie się emocjami
    i trudnościami). Nie bój się szukać profesjonalnej pomocy psychoonkologa. Wiele grup i stowarzyszeń oferuje bezpłatne konsultacje.
  • rzeczowym (zakupy, wożenie chorego na wizyty lekarskie, gotowanie). Podziel te zadania pomiędzy bliskich i znajomych. Wolontariusze wielu stowarzyszeń i fundacji również chętnie pomogą.
  • materialnym (koszty związane z chorobą: leki, diagnostyka, badania, rehabilitacja, transport medyczny). Leczenie nowotworu w Polsce oznacza wojnę i nieustającą walkę pacjentów onkologicznych. Walkę, na którą chorym zbyt często brakuje pieniędzy. Wiele fundacji i stowarzyszeń oferuje możliwość prowadzenia zbiórek środków finansowych dla chorych.

Mądre wsparcie to ogromna sztuka. Mądre wsparcie to też stały dialog między osobą chorującą, a wspierającą. Należy pamiętać, że jeżeli jedna ze stron dialogu “nie chce włączyć się do rozmowy”, ciężko będzie zapewnić dobrą pomoc. 

Co zatem jest, a co nie jest wsparciem?

niezdrowa postawa chorego:
• „potrzebująca” pozostawienia go w tak zwanym „świętym spokoju”,
• „potrzebująca” odwoływania się do niezdrowej myśli „moja choroba – moja sprawa”,
• „potrzebująca” spędzania większości czasu w domu, z dala od bliskich i znajomych,
•„potrzebująca” zaprzeczania, wypierania choroby.
zdrowa postawa chorego:
• oczekująca dialogu – otwartej postawy słuchania i rozmawiania, także na tematy trudne,
• oczekująca prywatności i czasu „dla siebie”,
• oczekująca uznania za pełnowartościowego człowieka, mimo choroby.
niezdrowa postawa osoby wspierającej:
• oczekująca od chorego bezwzględnej akceptacji dla sprawowanej opieki,
• oczekująca podporządkowania się narzucanym rozwiązaniom dot. leczenia, odżywiania, wypoczynku, itd.
• oczekująca „pozytywnego myślenia” i niepoddawania się chorobie,
• oczekująca nieustannej aktywności chorego.
zdrowa postawa osoby wspierającej:
• oczekująca od chorego szczerości i otwartości w wyrażaniu potrzeb oraz myśli,
• oczekująca jasnego komunikowania planów i decyzji,
• oczekująca przyznania się do czasowo występujących słabości fizycznych i psychicznych,
• oczekująca poszanowania prawa do własnej autonomii,
• oczekująca uznania swojego prawa do asertywnego zachowania.

Jak rozmawiać o chorobie z osobą leczącą się? Co robić/mówić, a czego próbować unikać?

  • Być. Diagnoza choroby nowotworowej to zapewne trudny czas dla bliskiej Ci osoby. Ważne zatem, by nie zostawiać jej z tym samej. Bądź przy niej, choćby tylko milcząc.
  • Pytać. Zastanawiasz się, jak możesz pomóc osobie chorej? Zapytaj ją o to.Jak zapytać? Najlepiej wprost: „Jak mogę Ci pomóc?“, „Co mogę dla Ciebie zrobić?“.
  • Oferować pomoc. Być może osoba chora nie chce nikogo obciążać sobą, mimo że potrzebuje pomocy. Jeśli masz ochotę być z nią, nie czekaj, aż sama Cię o to poprosi – proszenie dla osób chorujących często jest niezmiernie trudne. Przejmij inicjatywę, dzwoń, oferuj swoją pomoc, gotowość i wsparcie na różnych płaszczyznach.
  • Być szczerą/ym. Nie udawaj, że Ci łatwo, jeśli tak nie jest. Nie mów, że „będzie dobrze“, bo nie wiesz, jak będzie. Mów prawdę.
  • Słuchać z uwagą. Spokojna i empatyczna rozmowa działa uspokajająco. Istotne jest pozwolenie chorującemu na wyrzucenie z siebie tego, co czuje, myśli.
  • Mówić, co czujesz. Nie udawaj, że z łatwością przychodzi Ci rozmawianie na dany temat, jeśli tak nie jest. Mów o swoich lękach, obawach, odczuciach. Może się okaże, że osoba chora oczekuje właśnie takiej szczerości, a nie kolejnego „bohatera“ u swojego boku.
  • Pozwolić sobie i choremu na wyrażanie emocji. To ważne dla osób chorujących, by móc wyrzucić z siebie męczące i “złe” emocje. Już sama sytuacja choroby potrafi być trudna – nie obciążajmy się jeszcze dodatkowo kumulowaniem negatywnych emocji.
  • Dać sobie czas na odnalezienie się w nowej sytuacji i przyzwolenie na to, że nie wiesz, co robić. Najważniejsza w tej sytuacji jest Twoja gotowość.

Czy jest coś, czego lepiej unikać w rozmowie/byciu z osobą chorą na raka?

  • Nie wyręczać chorego, nie zabierać mu jego autonomii. Mimo, że choroba może ograniczać sprawność, pozwól Twojemu bliskiemu na niezależność. Chory oczekuje normalności. W jego życiu i tak wystarczająco dużo już się zmieniło.
  • Nie dawać rad. Nie zawsze wiesz, co jest dobre dla Twojego bliskiego, szczególnie w tej nowej sytuacji choroby.
  • Nie mówić, że „wszystko będzie dobrze“. To oczywiście naturalne, że chcesz, aby tak było. Nie możesz jednak mieć pewności, że tak będzie. Nie kłam.
  • Nie lekceważyć choroby. Chorzy nie lubią komentarzy „nie wyglądasz na chorego“ – mogą to odebrać, jako kwestionowanie ich choroby.
  • Nie litować się nad chorym. Większość pacjentów jest na to bardzo wyczulona.
  • Nie udawać, że wszystko jest w porządku. Bo nie jest. Mów o swoich uczuciach i o tym, z czym Ci ciężko.
  • Nie traktować złości chorego osobiście. Ma on prawo do wykrzyczenia swojego bólu i smutku. Pozwól mu na to, jeśli jesteś na to gotowa/gotowy. Choroba jest bardzo trudnym momentem, często zatem towarzyszy jej agresja i “złe” emocje.

Wspierając, możesz spotykać się z pojawianiem własnych trudnych emocji. Jak sobie z nimi radzić?

  • Nazwać przeżywaną emocję i odnieść ją do konkretnej sytuacji, by łatwiej było ją zrozumieć.
  • Pamiętać, że emocje są jak fala – przychodzą i odchodzą, jeśli tylko ich nie blokujemy.
  • „Przegadać” uczucia z przyjaciółką/przyjacielem.
  • Poszukać możliwych rozwiązań dla sytuacji, która je wywołuje.

Wspieranie osoby chorującej często jest trudnym i długotrwałym procesem. Żeby zatem mieć na to siłę, należy również, a może nawet przede wszystkim zadbać o siebie, swoje emocje, swoje siły fizyczne, swój odpoczynek.

Jak to zrobić? Warto odpowiedzieć sobie na poniższe pytania:

  • Czy wystarczająco dbam o siebie, czy nie zatracam się w pomaganiu?
  • Co mi pomaga w tej trudnej sytuacji?
  • Czy słucham sygnałów ze swojego ciała, czy raczej je forsuję?
  • Kiedy i jak odpoczywam?
  • Co mogę zrobić aby uzupełniać siły i zapas energii?
  • Czego potrzebuję? O co mogę poprosić?
  • Co sprawia mi przyjemność?

Należy pamiętać, że ciężko jest dawać coś z siebie, jeśli mamy w sobie niewiele. Aby więc zachować równowagę własną w pomaganiu, proszę pamiętać o byciu wsparciem dla siebie samej/samego. Warto też uwierzyć w siebie, w swoją intuicję i mądrość życiową. I pamiętać, że to co robisz to wspaniała rzecz.

Powodzenia!

Autor: Olga Kłoda-Krajewska, psychoonkolog, psychoterapeuta

Powiązane artykuły