Jak i gdzie szukać informacji o leczeniu raka?

Diagnoza złośliwego nowotworu przewraca życie do góry nogami, wywołuje lęk i często skłania do poszukiwania informacji o jak najbardziej skutecznych metodach leczenia. Jesteśmy zdania, że warto być aktywnym pacjentem i jak najwięcej dowiadywać się o swojej chorobie i jej leczeniu. Jednocześnie mamy świadomość, że w internecie i książkach można znaleźć wiele wprowadzających w błąd informacji. Zdajemy sobie sprawę też, że osoba bez wykształcenia medycznego, jednocześnie będąca pod wpływem emocji, z lękiem o życie swoje albo swojego bliskiego, może mieć trudność w ocenie, czy dane źródło wiedzy jest wiarygodne. Dlatego przygotowaliśmy krótki poradnik, który pomoże wam odróżnić rzetelne informacje od nierzetelnych i zdobywać wiarygodną wiedzę na temat leczenia.

1. Sprawdź, czy jest źródło i co to za źródło

Artykuł bez źródeł niekoniecznie musi być błędny, jednak dla zasady można przyjąć, że rzetelny artykuł, zwłaszcza, jeśli informuje o badaniach, które wykazały skuteczność danej metody leczenia, powinien zawierać źródło tych doniesień. Sprawdź również co to za źródło. Czasami mało wiarygodne serwisy internetowe podają jako źródło równie mało wiarygodny, inny serwis internetowy. Dlatego nie zadowalaj się sformułowaniami typu „Amerykańscy naukowcy” i jakimkolwiek linkiem podanym jako źródło informacji. Odpowiedz sobie na pytanie, czy wiesz, jakie są nazwiska badaczy albo jaka jest nazwa badania klinicznego, kiedy badanie zostało przeprowadzone, w jakim czasopiśmie naukowym zostały opublikowane wyniki?

Zachęcamy też, żeby nie tylko sprawdzić, czy jest źródło, ale też przeczytać je. Zdarza się, że artykuł podaje jako źródło poważną publikację naukową, ale błędnie interpretuje zawarte w publikacji informacje albo dopisane są treści, których nie można znaleźć w publikacji.

2. Dowiedz się czy badanie było przeprowadzone na pacjentach czy na komórkach

Pierwszym etapem badań, mających na celu stworzenie nowego leku, są badania in vitro, to znaczy na komórkach w laboratorium. W badaniach takich wiele substancji niszczy komórki nowotworowe i czasami są to substancje powszechnie występujące w żywności czy ziołach. Na podstawie wyników takich badań nie należy jednak wyciągać wniosku, że substancja ta doprowadzi do wyleczenia choroby nowotworowej. Tylko niewielka część substancji, wykazujących skuteczność w badaniach in vitro, ostatecznie zostaje zarejestrowana jako lek. Dzieje się tak, ponieważ w kolejnych etapach badań, prowadzonych na zwierzętach, a później na pacjentach, okazuje się na przykład, że istnieją problemy z wchłanianiem tej substancji w organizmie albo dawki terapeutyczne, czyli takie, które niszczą komórki nowotworowe, jednocześnie wywołują poważne skutki uboczne. Dlatego dopiero badania kliniczne, to znaczy badania na pacjentach mogą być dowodem na odpowiednią skuteczność i bezpieczeństwo danej substancji. Więcej na ten temat przeczytasz w artykule „Od badań in vitro do badań klinicznych – procedura rejestracji leku”.

3. Dowiedz się czy w badaniu była grupa kontrolna

W medycynie i psychologii bardzo znane jest zjawisko zwane efektem placebo. Placebo jest to substancja neutralna dla organizmu, która teoretycznie nie powinna wywołać poprawy zdrowia. „Teoretycznie”, ponieważ w praktyce wiemy, że sama wiara w skuteczność leczenia może doprowadzić do poprawy wyników, dlatego pacjenci otrzymujący placebo, a będący przekonani, że jest to lek, często wykazują poprawę. Z tego powodu w badaniach klinicznych losowo przydziela się pacjentów do dwóch grup. Jedna grupa, zwana eksperymentalną, przyjmuje lek, a druga grupa, zwana kontrolną, dostaje placebo. Dopiero porównanie wyników obu tych grup pozwala na wyciągnięcie wniosków o wpływie nowego leku.

W onkologii często zamiast placebo, stosuje się standardową terapię, to znaczy grupa eksperymentalna jest leczona nowym lekiem, a grupa kontrolna lekiem standardowo stosowanym w danym wskazaniu, którego skuteczność i bezpieczeństwo jest już znane z wcześniejszych badań. Zawsze musi być jednak grupa kontrolna, do której porównujemy nową terapię.

4. Sprawdź ilu było uczestników badania

Czytając doniesienia o substancji, która doprowadziła do wyleczenia pacjentów, dowiedz się nie tylko tego, czy była ona porównywana z grupą kontrolną, ale też, ilu było uczestników badania. Aby ocenić efektywność leku, musimy wiedzieć nie tylko ilu osobom pomógł, ale też ilu osobom nie pomógł. Inna będzie jego skuteczność, jeżeli zadziałał u 10 pacjentów z 15, którzy go przyjmowali, a inna, jeżeli przyjmowało go 200 osób.

Dodatkowo, grupa badana powinna być odpowiednio liczna. Rzetelne badania kliniczne zwykle prowadzone są na grupie kilkudziesięciu a nawet kilkuset pacjentów. Trudno jest wyciągać wnioski z badań prowadzonych na jedynie kilku albo kilkunastu osobach, ponieważ w tak małych grupach istnieje duża szansa, że wyniki są efektem przypadku (w grupie przypadkowo mogła znaleźć się osoba lub osoby, które nietypowo zareagowały na daną substancję). Aby określić jak duże jest prawdopodobieństwo, że wyniki są przypadkowe, zawsze przeprowadza się analizę statystyczną. Powszechnie przyjmuje się, że wyniki są znaczące, jeśli prawdopodobieństwo, że są przypadkowe jest mniejsze niż 5% (zapisuje się to jako p < 0,05).

Jeśli natkniesz się na wyniki badań przeprowadzone na małej grupie, sprawdź czy nie ma innych badań na ten sam temat i czy wyniki są spójne.

Najsilniejszym dowodem są metaanalizy, czyli przeglądy wszystkich publikacji na dany temat.

5. Zastanów się, czy tekst nie brzmi zbyt sensacyjnie

Mało wiarygodne treści często można poznać po samym języku. Naukowcy i lekarze przeważnie stosują stonowany język. W naukowych źródłach można znaleźć sformułowania takie jak „nowoczesna”, „innowacyjna” czy „przełomowa” terapia, jednak generalnie język jest mało emocjonalny. Autorzy rzetelnych tekstów zdają sobie sprawę, że w medycynie nic nie jest pewne na 100%, nie starają się wzbudzać sensacji ani niepotrzebnej nadziei.

Jeżeli przeczytasz artykuł, który mówi o „cudownym” leku na raka, sugeruje, że ten lek wyleczy każdego albo informuje, że jest to lek, który od dawna był ukrywany a teraz został ujawniony – od razu powinna zapalić ci się czerwona lampka i powinno skłonić cię to do głębszego przyjrzenia się źródłom.

6. Korzystaj z rzetelnych serwisów internetowych

Poniżej przedstawiamy źródła wiedzy, którym można ufać i czerpać z nich informacje na temat leczenia nowotworów. Niektóre z nich wymagają znajomości języka angielskiego. Jeżeli nie posługujesz się swobodnie tym językiem, pomyśl, czy może wśród rodziny albo znajomych masz kogoś, kto mógłby ci pomóc w wyszukiwaniu informacji?

• scholar.google.com – Wyszukiwarka publikacji naukowych (nie mylić ze zwykłą wyszukiwarką Google)
• pubmed.ncbi.nlm.nih.gov – Wyszukiwarka publikacji naukowych z medycyny
• www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/hematologyoncology-cancer-approvals-safety-notifications – Strona FDA (Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków). Wskazana podstrona zawiera informacje o dopuszczeniu do obrotu nowych onkologicznych i hematologicznych leków oraz o zmianach we wskazaniach poszczególnych leków. Nowe leki często są rejestrowane najpierw w USA a po kilku miesiącach w Unii Europejskiej.
• www.esmo.org/Oncology-News – Nowości na stronie Europejskiego Stowarzyszenia Onkologii Klinicznej. Znajdziesz tam informacje o dopuszczeniu do obrotu i zmianach we wskazaniach leków na terenie Unii Europejskiej oraz o wynikach najnowszych badań klinicznych.
• www.medscape.com/oncology – Portal publikujący nowości z medycyny.
• www.mp.pl/pacjent/onkologia – Portal Medycyny Praktycznej, wydawcy fachowej literatury dla lekarzy.
• www.onkonet.pl/n_nowoscimed.php – Aktualności medyczne na portalu Onkonet.
• immuno-onkologia.pl – Portal o immunoterapii raka.
• www.zwrotnikraka.pl – Portal onkologiczny Zwrotnik Raka.

Zajrzyj również do Nowości onkologicznych na naszej stronie oraz do spisu przydatnych linków dla chorych na raka.

Autor: Maja Kochanowska