Co zrobić jeżeli nie mogę otrzymać leku onkologicznego?

Facebook
Twitter
LinkedIn
Email

Polscy pacjenci zmagający się z chorobą nowotworową nie mają dostępu do wszystkich leków onkologicznych, których potrzebują. Dowiedz się jakie są tryby uzyskania dostępu do refundowanych leków przeciwnowotworowych i jak zdobyć nierefundowany lek.

Czym są leki onkologiczne? Kto ich potrzebuje?

Leki onkologiczne to substancje o udowodnionym działaniu przeciwnowotworowym. Praca nad każdym lekiem zajmuje od kilku do kilkunastu lat. Producent w tym czasie musi wykazać, że dany lek jest skuteczny u określonej grupy chorych, a korzyści kliniczne są większe niż ewentualne działania niepożądane. Leki onkologiczne stosuje się, aby:

  • zmniejszyć guz lub zasięg choroby przez zabiegiem chirurgicznym, dzięki czemu rosną szanse na wyleczenie;
  • uzupełnić leczenie po zabiegu chirurgicznym, zwiększając jego skuteczność;
  • przedłużyć życie pacjenta w przypadku, gdy nie jest możliwe wyleczenie.

W przeciągu ostatnich kilkunastu lat zarejestrowano niemal sto nowych leków onkologicznych. Szacuje się, że w najbliższych latach pojawi się wiele przełomowych terapii przeciwnowotworowych.

Na czym polega problem z dostępem do leków na raka?

Polscy pacjenci zmagający się z chorobą nowotworową nie mają bezpłatnie dostępu do wszystkich leków onkologicznych, których potrzebują. Jak wynika z danych publikowanych na portalu Oncoindex.org spośród 102 terapii lekowych zarejestrowanych w Europie w ostatnich 15 latach i zalecanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej do leczenia guzów litych i chorób hematoonkologicznych tylko 18 jest dostępnych zgodnie ze standardem. Pozostałe są w ogóle nierefundowane (46%) lub są refundowane tylko dla części pacjentów, którzy ich potrzebują (36%).

Załóż zbiórkę na 1,5% podatku!

Pokryj koszty leków, badań, prywatnych konsultacji oraz dojazdów. Nie ma żadnego haczyka!

Problem braku dostępności dotyczy przede wszystkim nowoczesnych i kosztownych leków onkologicznych, których cena waha się od kilkunastu do kilkudziesięciu tysięcy złotych za miesięczną kurację. Zdarza się również, że niektóre instytucje utrudniają dostęp do potrzebnych leków wprowadzając ograniczenia, dla których nie ma medycznego uzasadnienia. Przykładem takiego działania jest wprowadzanie nieuzasadnionych kryteriów kwalifikacji do leczenia. W efekcie wielu polskich pacjentów nie może liczyć na odpowiednie leczenie.

Jakie są prawa pacjentów?

Pomimo braku dostępności do wielu leków onkologicznych, zgodnie z ustawą o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta chory ma prawo do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną.

Art. 6. 1. Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej 1.

Chory ma także prawo do nieodpłatnej drugiej opinii oraz pełnej informacji o możliwości leczenia. Lekarz jest zobowiązany do udzielenia pacjentowi informacji o najskuteczniejszych metodach leczenia, nawet w przypadku, gdy tą metodą jest lek nierefundowany.

Jeżeli zdarzy się, że dany lek jest refundowany, ale nie jest dostępny w danym ośrodku, lekarz ma obowiązek wskazać ośrodek, w którym pacjent może kontynuować leczenie. Chory może w dowolnym momencie podjąć decyzję o zmianie ośrodka, w którym jest leczony, jak również podjąć leczenie w dowolnym innym ośrodku.

Jakie są tryby uzyskania dostępu do refundowanych leków onkologicznych?

Istnieją dwa podstawowe tryby refundacji leków onkologicznych:

  • w ramach programów lekowych. Ich lista, zawierająca konkretne warunki kwalifikacji do leczenia jest dostępna na stronie Ministerstwa Zdrowia w zakładce „Programy lekowe”;
  • w ramach katalogów chemioterapii. Ich lista stanowi załącznik do obwieszczenia refundacyjnego, którego najnowsza wersja jest dostępna w Dzienniku Ministra Zdrowia.

W przypadku, gdy lekarz stwierdzi brak możliwości podania danego leku refundowanego, pacjent powinien otrzymać informację o podstawie takiej decyzji. Lekarz powinien również zaprezentować inne metody leczenia w sposób zrozumiały i przystępny.

Jak bezpłatnie zdobyć nierefundowany lek?

Jeżeli lek onkologiczny, którego potrzebujesz, nie jest refundowany, istnieją dodatkowe możliwości jego nieodpłatnego pozyskania. Koniecznie porozmawiaj z lekarzem o:

  • możliwości złożenia przez ośrodek wniosku o tzw. ratunkowy dostęp do technologii lekowych – minister zdrowia może wydać zgodę na pokrycie kosztu zakupu leku jeżeli nie jest on refundowany. Procedura trwa ok. kilku tygodni. Jeżeli lekarz lub ośrodek odmawia złożenia wniosku, poproś o pisemne potwierdzenie takiej decyzji;
  • toczących się badaniach klinicznych – czasami lekarze nie posiadają informacji o toczących się badaniach klinicznych, do których trwa nabór. W takiej sytuacji wejdź na stronę www.clinicaltrials.gov (strona w języku angielskim), stronę pto.med.pl/badania_kliniczne (strona Polskiego Towarzystwa Onkologicznego) lub skontaktuj się z producentem leku. Koniecznie zapytaj o kontakt do lekarza prowadzącego badanie, który udzieli niezbędnych informacji.

Jak sfinansować swoje leczenie, jeżeli nie mam pieniędzy?

Niestety często pacjenci zmagający się z nowotworem nie mają odpowiednich środków na zakup nierefundowanych leków onkologicznych lub pokrycie innych wydatków związanych z leczeniem, np. badań diagnostycznych albo kosztów wielokrotnych podróży do ośrodka. Jeżeli jest to kwota przekraczająca Twoje możliwości finansowe możesz zgłosić się do naszego programu Alivia Onkozbiórka. Program pomaga gromadzić środki na nierefundowane przez NFZ leki, badania diagnostyczne, konsultacje medyczne oraz inne wydatki związane z leczeniem.

W celu rozpoczęcia zbiórki wystarczy zapoznać się z regulaminem programu, wypełnić formularz na stronie onkozbiorka.pl oraz podpisać umowę. Dzięki temu uzyskasz możliwość kompleksowego wsparcia, w tym pomocy dietetyka, prawnika oraz możliwości wyszukania badania klinicznego. Staramy się dostosować pomoc do potrzeb każdego z podopiecznych. Jeżeli potrzebujesz więcej informacji, skontaktuj się z nami telefonicznie (tel. 22 266 03 40) lub drogą elektroniczną ([email protected]).

1 Ustawa z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.

Zapisz się, aby otrzymywać najświeższe informacje ze świata onkologii!

Fundacja Onkologiczna Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.

W momencie diagnozy rokowania Agaty były niepomyślne. Rodzeństwo zmobilizowało się do poszukiwania najbardziej optymalnych metod leczenia. Nie było to łatwe – po drodze musieli zmierzyć się z niewydolnym systemem opieki onkologicznej, trudnościami formalnymi i problemami finansowymi. Szczęśliwie, udało się im pokonać te przeszkody. Agacie udało się również odzyskać zdrowie i odmienić fatalne rokowania. Doświadczenia te, stały się inspiracją do powołania organizacji, która pomaga pacjentom onkologicznym w trudnym procesie leczenia.

Fundacja naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także proaktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające szybkie dotarcie do kosztownych badań w ramach NFZ (onkoskaner.pl), informacji o nowotworach złośliwych i ich leczeniu, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u.

W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Onkozbiórka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.