Brakuje wsparcia dla młodych pacjentów onkologicznych

wsparcie pacjenta

W Stanach Zjednoczonych przeprowadzono badania nad realizacją potrzeb młodych pacjentów onkologicznych w trakcie procesu leczenia. Wyniki okazały się mocno niezadowalające.

Czy młodych rak dotyka bardziej?

Gdy młodzi ludzie dowiadują się, że został u nich zdiagnozowany nowotwór jest to dla nich szczególnie trudne doświadczenie. A mimo to, jak donoszą najnowsze badania, brakuje odpowiedniego wsparcia społecznego, psychologicznego i informacyjnego dla tej grupy pacjentów.

W porównaniu do dzieci oraz starszych pacjentów chorych na raka, młodzież i młodzi dorośli w wieku od 14 do 39 lat mają odmienne potrzeby psychospołeczne oraz problemy wynikające z rozwoju zależnego od wieku. Nie bez znaczenia jest fakt, czy pacjenci są leczeni na oddziałach pediatrycznych, czy w otoczeniu osób dorosłych. Może to mieć wpływ na ich stan kliniczny i samopoczucie psychospołeczne.

Badania przeprowadzone przez naukowców z University of Michigan Comprehensive Cancer Center pokazują, że potrzeby związane z opieką nie zostają zaspokojone u znacznej liczby pacjentów w tej grupie wiekowej. Wyniki badań zostały opublikowane w czasopiśmie Cancer.

Dlaczego młodzi pacjenci onkologiczni mają trudniej?

„Kiedy zdiagnozuje się nowotwór u pacjenta w tej grupie wiekowej musi się on zmierzyć z takimi kwestiami jak: myśl o przedwczesnej śmierci, zmiany w wyglądzie zewnętrznym, trudności w szkole lub pracy, problemy finansowe czy też niemożność posiada potomstwa, co dla młodych ludzi może być nich szczególnie bolesne”,

wyjaśnia dr Bradley Zebrack, profesor nadzwyczajny w dziedzinie pracy socjalnej oraz dziedzinie zachowań zdrowotnych i edukacji zdrowotnej na Uniwerystecie w Michigan.

„Bez względu na to, czy mówimy o ochronie zdrowia psychicznego, wiadomościach dotyczących np. niepłodności lub innych aspektach opieki, takich jak obozy czy wyjazdy terapeutyczne, badania jasno pokazują, że wielu pacjentów z tej grupy nie otrzymuje opieki potrzebnej, by poradzić sobie z wyzwaniami, jakie stawia przed nimi choroba.”

Czego brakuje w opiece nad młodymi chorymi na raka?

Przeprowadzono ankietę wśród 215 pacjentów w wieku od 14 do 39 lat, w niedługim czasie po zdiagnozowaniu u nich nowotworu. Mieli ocenić, jak korzystają oraz w jakim stopniu potrzebują różnych informacji, ośrodków wsparcia emocjonalnego oraz praktycznej pomocy.

Okazało się, że pacjenci w wieku od około 20 do 30 lat dużo rzadziej niż nastolatkowie i pacjenci po 30. roku życia korzystali z usług w zakresie ochrony zdrowia psychicznego oraz znacznie częściej zgłaszali, że brakuje im informacji o chorobie nowotworowej, niepłodności oraz odpowiedniej diecie.

Co więcej, w przeciwieństwie do nastolatków, których leczono w otoczeniu dzieci, młodzi, których leczono wraz z dorosłymi częściej deklarowali, że brakuje im odpowiednich do ich wieku stron internetowych, usług związanych z ochroną zdrowia psychicznego, obozów i innych wyjazdów terapeutycznych, pomocy przy transporcie oraz usług związanych z medycyną niekonwencjonalną (alternatywną).

Rosnące zainteresowanie pacjentów renomowanymi portalami internetowymi może podnieść jakość życia tej grupy chorych.

Dr Zebrack, pod którego przewodnictwem prowadzono badania, twierdzi, że być może to przez brak wcześniejszej analizy potrzeb pacjentów w tej grupie wiekowej trudno jest pracownikom służby zdrowia zapewnić opiekę odpowiednią do wieku chorych, która umożliwiałaby realizację ich szczególnych potrzeb psychospołecznych.

Dodaje, że wyniki tego badania mogą pomóc pracownikom służby zdrowia lepiej dostosować opiekę do potrzeb młodzieży oraz młodych dorosłych.

„Nasze badania pokazują, że rosnące zainteresowanie pacjentów ośrodkami wsparcia w lokalnych społecznościach i renomowanymi portalami internetowymi może pozytywnie wpłynąć na opiekę oraz podnieść jakość życia tej grupy chorych. Im więcej wiemy na temat ich potrzeb, tym lepsze wsparcie mogą zapewnić pracownicy służby zdrowia.”

Źródło: http://www.medicalnewstoday.com/releases/247960.php
Tłumaczyła: Angelika Paszkot


Bezpłatny poradnik dla osób chorych i ich bliskich

“Prosto w raka – czyli o medycynie personalizowanej” to bezpłatny poradnik, który w przystępnej formie podsumowuje najnowsze informacje dotyczące roli badań genetycznych w diagnostyce chorób nowotworowych. Dowiedz się, kiedy trzeba wykonać określone badania, jak powinien przebiegać proces diagnostyki molekularnej oraz czym jest personalizacja leczenia.

Wypełnij poniższy formularz, a poradnik wyślemy pocztą w ciągu 7 dni.

poradnik prosto w raka






Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych, tj. imienia i nazwiska, adresu e-mail, numeru telefonu i adresu zamieszkania, przez Alivię Fundację Onkologiczną Osób Młodych z siedzibą w: ul. Wąwozowa 11, 02-796 Warszawa w celu wysyłki poradnika "Prosto w raka" oraz w celu informowania o działaniach Fundacji Alivia.

Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych z siedzibą w: ul. Wąwozowa 11, 02-796 Warszawa („Administrator”). W celu uzyskania dodatkowych informacji na temat Pani/Pana danych osobowych może skontaktować się Pan/Pani z Inspektorem Ochrony Danych pod adresem e-mail: daneosobowe@alivia.org.pl. Dane osobowe przetwarzane są w celu wysyłki poradnika “Prosto w raka – czyli o medycynie personalizowanej” oraz w celu informowania o działalności statutowej Fundacji, na podstawie art. 6 ust. 1 lit. a RODO. Ma Pan/Pani prawo w dowolnym momencie wycofać zgodę, kierując informację o jej wycofaniu na adres e-mail daneosobowe@alivia.org.pl lub korzystając z linku do wypisania z subskrypcji, zamieszczonym w e-mailu. Wycofanie zgody nie wpływa na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem. Odbiorcą danych osobowych mogą być podmioty działające wyłącznie na zlecenie Administratora, takie jak firmy realizujące obsługę informatyczną, komunikacyjną i doradczą. Dane osobowe będą przechowywane do czasu wycofania zgody lub upłynięcia okresu obowiązku przechowywania danych wynikających z przepisów rachunkowo-podatkowych. Przysługuje Pani/Panu prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, sprzeciwu wobec przetwarzania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo do przenoszenia danych oraz wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Podanie danych osobowych jest dobrowolne, lecz ich niepodanie skutkować będzie brakiem możliwości wysyłki poradnika i informowania o działaniach Fundacji. Dane osobowe nie będą wykorzystywane do zautomatyzowanego podejmowania decyzji, w tym profilowania.

Powiązane artykuły